Kontakt

Historie pacjentów


Czy istnieje życie po sepsie? Jak ono wygląda? Jak sobie radzić, jeśli doszło do tragedii?

Opowiedz swoją historię! Jak to wygląda z punktu widzenia osoby, która tę chorobę przeżyła, jaki jest punkt widzenia rodziców, rodziny po zmianach zgotowanych im przez los?

Prześlij swoją historię na adres: redakcja@pokonacsepse.pl Pomożesz innym przejść najtrudniejsze w życiu chwile…

Zachęcamy również lekarzy i pielęgniarki do przesyłania historii swoich pacjentów. 


 

Historia mamy Magdy

 

Mam na imię Magda i mieszkam obecnie w Wielkiej Brytanii. Chciałabym podzielić się moim doświadczeniem związanym z sepsą. Nie wiem, jakie są statystyki w Polsce, ale tutaj co roku na sepsę zapada 150 tys. osób, z czego 44 tys. umierają. Na dane natknęłam się kilka tygodni temu, gdy usłyszałam o premierze filmu „Starfish”, który opowiada historię małżeństwa dotkniętego sepsą. Film wszedł do kin 28 października... Jeszcze nie wiem, czy wybiorę się na seans. Obawiam się, że emocjonalnie nie będę w stanie.

W maju minie 12 lat od śmierci naszej mamy (mam młodszą siostrę), która zmarła z powodu zakażenia krwi bakterią E. coli tydzień po swoich 52. urodzinach. Była zdrową, energiczną, pełną optymizmu kobietą :). 

Do tamtej pory nie miałam pojęcia, czym jest sepsa, nie wiedziałam nawet, że coś takiego istnieje.

Od 5 miesięcy mieszkałam w Wielkiej Brytanii (moja siostra studiowała w Polsce), gdy mama postanowiła mnie odwiedzić. Rzecz jasna obie byłyśmy bardzo podekscytowane i mimo tego, że dużo czasu spędzałam w pracy (poniedziałek był moim jedynym wolnym dniem i właśnie w poniedziałek mama przyjechała) miałam nadzieję, że znajdę go wystarczająco dużo, by pokazać jej Londyn. Przez 2 tygodnie dzieliłyśmy pokój w domu wynajmowanym przez naszą znajomą, która zajmowała się sprzątaniem prywatnych domów i kilka razy zabrała mamę ze sobą na przejażdżkę. A ja wciąż wyczekiwałam momentu, kiedy mogłabym pokazać jej centrum.

Nadszedł 1 maja, niedziela. Wróciłam z pracy po 18. szczęśliwa, że następny dzień spędzę z mamą. Znajoma, u której mieszkałyśmy, już na progu powiedziała mi, że mama leży w łóżku z wysoką gorączką i dreszczami. Zrobiły sobie wcześniej mały wypad do lokalnego centrum handlowego i tam właśnie mama poczuła się źle. Tej nocy prawie nie spałam... ze strachu, ze zmartwienia... nie bardzo wiedzieliśmy, co robić. Mama trzęsła się z zimna, po czym po chwili było jej gorąco. Kilka razy odwiedziła łazienkę, temperatura sięgała 40 stopni C, jej skóra była blada i lepka, bolało ją w boku... Myślała, że to zatrucie żołądkowe i nie chciała słyszeć o wezwaniu pogotowia... Dałam spokój.

Następnego dnia wszystko wróciło do normy... przynajmniej tak myśleliśmy. Mama wstała, umyła się, ubrała, wypiłyśmy kawę. Wspomniała wtedy, ze nigdy w życiu nie czuła się tak źle, jak poprzedniej nocy. Pamiętam, że miała na sobie sweter z angory w kolorze musztardowym, który kupiła w second handzie. Patrzyłam na nią z okna naszej sypialni, stała przy ogrodzeniu, odwrócona tyłem, zamyślona. Pomyślałam sobie: jak dobrze, ze znów jesteś sobą.

Poniedziałek minął na plotkach i spacerze po zakupy. Stwierdziłyśmy, że po wydarzeniach ostatniej nocy zwiedzanie odłożymy na następny poniedziałek.

We wtorek wróciłam do domu około godziny 19, może wcześniej. W domu nikogo jeszcze nie było, ale kilkanaście minut po moim przybyciu do domu dotarła mama... Słaniała się na nogach. Wszystko zaczęło się od nowa: biegunka, gorączka, dreszcze – i trwało przez kilka godzin. Mama obiecała, ze następnego ranka wybierze się do szpitala, pod opieką naszej znajomej. Ponieważ była u mnie z kilkutygodniową wizytą, nie była zarejestrowana w angielskiej przychodni. Miała jedynie kartę EKUZ, która wtedy ważna była przez bodajże 30 dni.

Następnego ranka z ciężkim sercem pojechałam do pracy. Wiem, wiem, powinnam była wziąć wolne i jechać z mamą. Ona jednak uparła się, że tylko niepotrzebnie stracę czas i pieniądze (moja pierwszy szef nie płacił mi za urlop/chorobowe itd.). Więc poszłam. Oznajmiłam szefowi, ze być może będę musiała wyjść wcześniej, by odebrać mamę ze szpitala, mimo że była pod opieką znajomej. Dzień się dłużył niemiłosiernie, a ja z jednej rozmowy ze znajomą dowiedziałam się tylko, że rejestracja mamy się przeciągnęła i że zrobiono jej badania krwi. 

Było około 16., gdy odebrałam telefon. "Magda, przyjeżdżaj. Z mamą jest dosyć źle, ale nie wiem dokładnie, o co chodzi. Nie chcą mi powiedzieć". Nie pamiętam, jak dojechałam do szpitala. Wiem tylko, ze oblał mnie zimny pot, miałam złe przeczucia.

Na miejscu zastałam mamę siedzącą na łóżku, otoczoną grupką ludzi: lekarzy i pielęgniarek. Mama była przytomna i uśmiechnęła się na mój widok. Dowiedziałam się, że zanim przyjechałam, straciła przytomność, a po jej odzyskaniu nikogo nie poznawała ani nie wiedziała, gdzie się znajduje. Powiedziano mi, ze muszą ją przetransportować do innego szpitala, który posiadał bardziej zaawansowany sprzęt, miedzy innymi MRI. Oprócz tego, że chodziło o problem z nerkami, nie dowiedziałam się niczego konkretnego. W ambulansie nie potrafiłam powstrzymać łez. Myślałam: dlaczego ona? Dlaczego po prostu nie może cieszyć się pobytem tutaj, życiem? Mama była wycieńczona, a ja nie mogłam się uspokoić. 

W szpitalu, do którego ją przewieziono, nikt nie wydawał się śpieszyć... Czekałyśmy kolejną godzinę, może dłużej, aż ktoś się nami zainteresuje... Mama na łóżku, w sali pełnej ludzi. Nie pamiętam, kto do nas podszedł i która była godzina. Kolejne, co pamiętam, to skan MRI. Tłumaczyłam mamie na polski, co mówiła kobieta, która zajmowała się robieniem prześwietlenia: gdy pojawi się zielone światełko, wstrzymaj oddech... coś podobnego.

Gdy już wszystko było jasne, to znaczy, gdy mi wyjaśniono, że krew mamy jest zakażona bakterią E. coli i że jej stan jest bardzo poważny z powodu sepsy, mama została przewieziona na Oddział Intensywnej Terapii, gdzie podłączono ją do jakiejś aparatury i podano antybiotyki. Spędziłam z nią kolejnych kilka godzin, była w stanie półsnu, trochę próbowała mnie pocieszać. Po jakimś czasie – było już nad ranem – jedna z pielęgniarek powiedziała, że powinnam jechać do domu po rzeczy mamy: piżamę, szczoteczkę do zębów, jakieś zdjęcia itp. Powiedziała, że mama będzie czuła się lepiej, mając przy sobie własne rzeczy. No więc pojechałam... Byłam w autobusie, niezbyt daleko od domu, ale zbyt daleko, by dojść pieszo, kiedy odebrałam telefon: „Proszę natychmiast wracać. Stan mamy pogorszył się, nie wiemy, jak długo będzie żyła”.

W panice dopadłam w jakiś sposób frontowych drzwi. Nie miałam przy sobie gotówki na taksówkę (autobus jechałby 2 godziny), więc musiałam dostać się do domu. Mój telefon wysiadł. W panice wybiegłam z domu i zatrzasnęłam drzwi... w domu zostawiając i klucz, i telefon. Od sąsiada zadzwoniłam po taksówkę, a do domu dostałam się przez jego ogrodzenie i uchylone okno. W oczekiwaniu na taksówkę zadzwoniłam do cioci, siostry mamy, odebrał wujek... Musiałam wyjaśnić, co się stało. Poprosiłam ich, by powiedzieli mojej siostrze, że musi do mnie przyjechać najszybciej jak się da.

Na miejscu, na oddziale ITU, okazało się, ze mama przeszła szok septyczny. Nie poznałam osoby leżącej na łóżku, pod grubym kocem (by nie było jej zimno). To znaczy wiedziałam, ze to ona, ale prawie siebie nie przypominała: całe jej ciało było nabrzmiałe, opuchnięte, skóra zmieniła kolor na żółto-fioletowy. Wyjaśniono mi, że organizm, który broni się przed sepsą, blokuje przepływ krwi do organów... oraz do kończyn i mózgu. Pokazano mi kończyny mamy: były ciemne w kolorze. W ciągu następnych kilku dni jej nos oraz uszy stały się niemal czarne i skurczone. 

Nie mogłam tego zrozumieć: w czwartkową noc mogłam się z nią jeszcze komunikować, a kilka godzin później prawie ją straciłam. Prawie, ponieważ jej ciało wciąż jakimś cudem żyło, podłączone do aparatury.

Moja siostra dojechała do nas w poniedziałek, a we wtorek były 52. urodziny mamy. Ja chodziłam do pracy, by nas obie utrzymać, a po pracy jechałam do nich do szpitala. Życie toczyło się dalej... Wyczekiwałyśmy na najmniejszą oznakę poprawy, czytając „Potęgę świadomości” (którą poleciła nam mama) oraz modląc się. Któregoś dnia zapytano nas, czy podpiszemy zgodę na wykorzystanie przykładu mamy na zajęciach w szkole medycznej. Poproszono o możliwość zrobienia zdjęć... Podobno takiego przypadku jeszcze tam nie widziano.

Tydzień po urodzinach powiedziano nam w końcu, że mama nie przeżyje... że gdyby nawet cudem przeżyła, jej funkcje witalne oraz zdolność do normalnego życia byłyby równe zeru. Przeproszono nas za to, że tak długo kazali jej cierpieć. Czasami myślę, że przyczyną takiej decyzji był fakt, iż jej karta EKUZ straciła ważność. 

Odłączono ją od wszelkich maszyn, podawano jej tylko morfinę, na wszelki wypadek, by nie czuła bólu. Odeszła około północy, przy nas. Siedziałyśmy po obu stronach jej szpitalnego łóżka.

Piszę to wszystko po to, byście nie ustawali w uświadamianiu lekarzy, pielęgniarek oraz zwykłych ludzi, takich jak my, jakim zagrożeniem dla życia jest sepsa. Proszę!

Wiemy już, że może ona dopaść każdego, bez względu na stan zdrowia, ilość pieniędzy czy styl życia.

Moja mama była młodą osobą, większość moich znajomych myślała, ze jest 10 lat młodsza niż była w rzeczywistości. Rok przed śmiercią otrzymała prawo jazdy (zdała za pierwszym razem :)), marzyła o kupnie samochodu... Zaczęła rozbudowywać dom, w którym mieszkała jej mama, a do którego przeprowadziłyśmy się po rozwodzie rodziców.

Była pełna życia, optymizmu i marzeń...

A ja wciąż jestem przepełniona żalem oraz poczuciem winy, że nie zadzwoniłam po ambulans w ten pierwszy wieczór, gdy poczuła się źle.

 

Z poważaniem

Magda



Historia Oliwii

Najtrudniejsza w życiu rodzica jest wiadomość, że dziecko ma sepsę. Nasza córeczka Oliwia urodziła się 2 września 2014 r. z wagą 1980 g. Gdy wyszła ze szpitala było wszystko dobrze. Od 23 września płakała; nie miała temperatury w domu, apetyt w normie, żadnych sinych nóżek ani rączek. Jednak zaniepokoiło mnie to, że w nocy nie mogła spać tylko płakała. Pojechaliśmy na pogotowie dnia 25 września. Kazali nam zostać na oddziale. Przyszło trzech lekarzy badali ją, my nie wiedzieliśmy co się dzieje w ogóle nie pomyślałam co nas czeka. Gdy przyszedł lekarz i powiedział nam że nasze dziecko ma sepsę i że stan jest krytyczny prawie zemdlałam. Płakałam, nie wiedziałam co to jest, skąd się wzięło... Oliwia jest naszym drugim dzieckiem; w ogóle nie pomyślałam o takim czymś jak sepsa. Lekarze podali jej antybiotyk; też nie wiedzieli jaka to jest bakteria, wyszła z moczu E-coli. Z posiewu wychodzi dwie doby, więc lekarze dali taki antybiotyk, co na większość bakterii działa. To była wielka dla nas tragedia, aż nie chce się wracać do tych chwil. Łzy same przychodzą… Następnego dnia przewieźli naszą córeczkę do Torunia na Intensywną Terapię Noworodka. Tam spędziła ponad 3 tygodnie. Opieka super i lekarze bardzo chcieli pomóc, jednak 4 doby były decydujące. Oliwia miała zagrożone nerki oraz transfuzje krwi. To były naprawdę ciężkie chwile, ale nadzieja była w nas do końca. Najgorsze dla matki jest to, że urodziła dziecko i za chwile nie ma go w domu tylko w szpitalu. Z nerwów nie mogłam wytrzymać, do szpitala jeździłam codziennie, chociaż mamy do Torunia 60 km. Lekarze zrobili wszystkie badania i dziękowałam BOGU, że bakteria nic nie uszkodziła, chociaż miała ją w cały organizmie, nawet w rdzeniu. Gdy wyszła ze szpitala w połowie października, myślałam, że to już koniec naszych złych dni i będziemy się cieszyć lepszymi. Jednak to nie trwało długo. Pod koniec listopada miała szczepienie i zaczęła gorączkować. Pojechaliśmy znów na pogotowie. Okazało się, że wyniki znów pokazują zakażenie organizmu. Wtedy już byłam załamana, jak się o tym dowiedziałam. Zostaliśmy na oddziale. Stan nie był taki zły jak ostatnim razem, ale sam fakt, że znów ta sepsa. Przed świętami Bożego Narodzenia wyszliśmy.
Spędziliśmy święta razem. W kwietniu 2015 r. miała robiony cum i żadnej wady układu moczowego nie ma. Od tamtej pory na razie się nie pojawiła sepsa w naszym życiu. Oczywiście jeździmy po lekarzach na kontrole. Wszystko jest w porządku, więc mam taką nadzieję, że już tak pozostanie. Wiem, co to znaczy, więc drodzy Rodzice nadzieja jest najważniejsza. Nie życzę tego nikomu, to jest wielka tragedia dla rodziny. Nam się udało pokonać sepsę, a najważniejsze jest to, że nic ta bakteria nie uszkodziła w organizmie naszej córki. Trzeba wierzyć do końca, że się uda. Życzę Wszystkim wytrwałości i nadziei.
 
Mama Monika

Wspierają nas:

Philips

Współpracują z nami:

Fundacja Jagoda Profilaktyka zakażeń
telefon

+48 71 733 23 10

adres

ul. Borowska 213
50-556 Wrocław

Koordynacja:
Grupa casusBTL

© 2015-2016 Stowarzyszenie Pokonać Sepsę. All rights reserved.

@Pokonać Sepse